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    経過良好?

    1日朝昼にプレドニンを2.5mgずつ服用して2週間。

    だるさと眠気に襲われるし
    元から頭痛持ちなので気圧の関係からか
    頭痛な日も多く、見え方も変わらず…

    なので受診日は再発の文字が出るかと思っていたのに
    経過は良好なんだそう。

    隔日に朝5mgを服用することに。

    しかし胸の苦しさと痛み、だるさ、頭痛…と
    これは減量の副作用?
    ストレスから来るもの?
    結局、休みはじめてから経済的なことや
    復職のことが気になってずっとイライラしっぱなしだった。

    パン作りももったいなくなってきてしまった。

    そして発病前に体調悪いと出ていた歯茎の腫れが出はじめた。
    花粉症も毎年酷いのに今年は出なかったもんなぁ。
    今年の秋と来年は恐い…。

    良いことないなぁ。
    減量が「良いこと」か。
    こんな状態で社会復帰したくない…。

    くたびれた。

    プレドニン10mgになりまして4日目。

    だるさと眠気が半端ない。
    横になってばかり。

    見え方もなんだかぼんやりしているのか
    疲れててかすんでるのか分からない。

    歪みが治らないかもしれないことに落ち込むというより
    すごい疲れるから、今の仕事に復帰できるのかとか
    そんなことばかり考えている。
    ゆっくり休まないと、と誰からも言われるが
    蓄えも全然ないのでそうも言っていられない。
    実家だってギリギリなのに帰れば結局心配かけて
    色々持たせてくれて申し訳ないし。

    母がよくしゃべるのにも付き合ってあげられないくらい
    だるい…実家にいても午後はほとんど寝ていた。

    発病から3ヶ月目 通院

    退院後初めての血液検査。
    (間開きすぎ?)

    今のところ再発はなし。

    目の見え方が変わらないのは網膜剥離でも
    起こりうることだけど、腫れが引く時に
    くっ付いたままの形で定着してしまうので
    治らないこともあるとか。
    変化はなくても慣れでなんとかなってる人もいるみたい。

    現在右目は普通の見え方(発病時から)
    これは腫れが視覚に関わる位置にかからなかったため。
    左目は思い切り視界の真ん中が腫れたため
    今も多少の歪みと、通常の見え方の3/4くらいの
    縮小版の見え方。
    なので両目で見ているとわざと作った3Dを見ている様。
    なので意識すると、すごーく疲れる。

    血液検査の結果は良好なので
    プレドニン15→10mgに減量。

    感染症の危険も下がってきたのでそのための薬も中止。

    これから再発の危険が出てくる量なので
    何かあったら来てね、と言われる。
    何かってなんだか聞けばよかった…。

    プレドニンの副作用としては、
    ●疲れやすさ。
    病院→スーパーで、もう足がプルプルしている。
    ●すごくだるい日がある。
    ●落ち込みやイライラ。
    ●食欲(何か食べたい)
    ●ムーンフェイス
    ●首~肩に変な盛り上がり
    ●足がやせる(おなかは出た)
    ●体はカサカサに乾燥(粉を吹くほど)なのに
    顔や頭の皮脂分泌量が多くなる。

    何も考えずに休む、とか前向きに過ごすの
    なかなか大変です。

    仕事復帰したくない…!(苦笑)

    原田病 減量いったん中止

    眼科通院。
    視力検査、眼圧、断面写真。

    「左目の見え方、変じゃないですか?」
    と主治医に言われ、

    確かに左目の歪みはパルス療法後良くなってからは
    歪み具合も変わらず、両目の見え方の差があるから
    疲れてるのか気持ち悪いなぁと思っていて
    少しぼやけを感じているのも疲れ目かと思っていたんだけど、

    どうやら左目の腫れていた部分が黒っぽく写っているのが
    再発の兆候ではないか気になると。

    なのでプレドニンの減量はいったんやめて
    20mgのまま様子見。
    炎症はないのでミドリン中止。
    リンデロンを3→2回/1日に変更。

    通院後、なんだか疲れやすくて
    昼間全然眠くなかったのにここ数日昼寝をしてしまう。
    朝は5時6時に起きてしまうのは変わらず…。
    ムーンフェイスと体重が1kg増加。
    手足ではなくおなか回りが気になる。

    色々気になってPCやiPhone使ってる
    時間が長いのも良くないのかも…。


    骨密度検査を来月にする予定。


    原田病 退院1ヶ月後経過

    退院してから1ヶ月。
    誕生日も迎え、1つ年を取りました。

    プレドニンは退院時40mg→現在20mg
    (感染症を防ぐ薬、骨の薬も)

    点眼薬は、リンデロン1日3回、ミドリン就寝前1回

    右目は見え方に異常なし
    左目は黄色く見えていたのは戻ったけれど、
    物が2/3くらいに縮小して見える。
    これが両目で見ていると、上手くできてない3D映像を見ているようで疲れる。

    ステロイドの副作用的なものは
    飲むと息苦しさというか動機のようなものがある。
    やたらおなかが空く。
    おなかまわりに肉が付いた。
    ムーンフェイスになってきた?(口に飴をほおばってるみたい)
    手足の毛は薄くなったのに、口周りの産毛が濃くなった。
    落ち込むことが多い。
    疲れやすい。
    身体の皮膚が乾燥する。
    朝の4-5時に起きてしまう。

    こんな感じでしょうか。
    疲れやすいのは動いていないというのもあって
    筋力が低下しているのもあるだろうし
    ステロイドの副作用もあるんだろうな。
    ちょっと歩いただけで翌日筋肉痛だもん。
    今は運動しても疲れるだけなので
    朝のテレビのラジオ体操とヨガとストレッチ。

    おなかが空くっていうのが困り物。
    医者からは特別指示はなくて暴飲暴食しないこと、と
    言われているんだけれど自分の食欲が少し怖くて
    色々なサイトの糖質、おからなんてキーワードで
    レシピを検索したりしています。
    パルスイート(人口甘味料)も買った。
    健康的な食生活ってお金かかりますねー。

    こんな見え方でPCにかじりつく仕事に復帰できるんだろうか。
    家でノイ(猫)とたわむれる日々を送れるように
    宝くじでも当たらないでしょうかね。

    減量10mgくらいで再発の恐れがあるようなので
    まだまだこれから……。

    次の診察時にはまた傷病手当の申請書を申し込まなければ。
    (でき上がりは2週間後)
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